Последният ден на февруари всяка година е Международният ден на редките болести. Както подсказва името им, редките заболявания се отнасят до заболявания с много ниска честота. Според определението на СЗО, редките заболявания представляват 0,65 ‰ ~ 1 ‰ от общото население. При редките заболявания редките тумори представляват още по-малък дял, а туморите с честота под 6/100 000 могат да се нарекат „редки тумори“.
Неотдавна Центърът за неинвазивни ракови заболявания FasterCures прие 21-годишна студентка Сяосяо с 25-сантиметров злокачествен тумор в тялото. Това е рядко заболяване, наречено „сарком на Юинг“, като повечето пациенти са на възраст между 10 и 30 години. Тъй като туморът е твърде голям и злокачествен, семейството ѝ реши да дойде в Пекин, за да намери лечение.
През 2019 г. 18-годишно момиче често усещало болки в гърдите и гърба и опипвало торбичка. Семейството ѝ я завело в болницата за преглед и не открило никакви аномалии. Тя си помислила, че може би е уморена от ученето в гимназията, затова си сложила гипс и сякаш се почувствала облекчена. След това въпросът бил оставен настрана.
Година по-късно Сяоксиао почувствала мравучкаща болка и при многократни прегледи била диагностицирана със сарком на Юинг. Няколко болници препоръчали операция след химиотерапия. „Не се чувстваме спокойни и не сме уверени в излекуването на това заболяване“, каза откровено Сяоксиао. Тя била изпълнена със страх от химиотерапия и операция и в крайна сметка избрала клетъчния имунитет и лечението с традиционна китайска медицина.
През 2021 г. повторният преглед показа, че туморът е увеличен до 25 сантиметра, а болката в долната част на гърба отдясно е по-силна от преди. Сяоксиао започна да приема болкоуспокояващото ибупрофен, за да облекчи болката.
Ако няма ефективно лечение, положението на Сяоксиао ще бъде много опасно, семейството ще трябва да рискува живота си, а тревогата за смъртта ще отнеме Сяоксиао всеки момент.
„Защо това рядко заболяване ни се случва?“
Както се казва, буря може да се издигне от ясно небе, съдбата на човека е толкова несигурна, колкото времето.
Никой не може да предскаже бъдещето и никой не може да предвиди какво ще се случи с тялото му. Но всеки живот има право да живее.
Цветята на една и съща възраст не трябва да увяхват толкова рано!
Сяоксиао, колебаейки се между надежда и разочарование, дойде в Пекин и избра неинвазивно лечение.
Фокусираната ултразвукова аблация отдавна е случай на подобно заболяване, а спасяването на крайници е успешно извършено при пациенти с костни тумори, изправени пред ампутация, което е по-младо от Xiaoxiao.
Операцията беше извършена навреме, защото беше проведена в напълно будно състояние. Сяоксиао ридаеше тихо, оплакваше несправедливостта на съдбата или благодареше на Бог, че ѝ е отворил още една врата. Плачът ѝ сякаш беше освобождаване на живота, но за щастие резултатът от операцията в този ден беше добър и имаше надежда за живот.
Според лекарите, саркомът на меките тъкани е много рядък тумор с честота по-малка от 1/100 000. Броят на новите случаи в Китай е по-малък от 40 000 всяка година. След поява на метастази, средната продължителност на живота е около една година.
„Саркомите на меките тъкани могат да се появят във всички органи на тялото, дори в кожата.“
Лекарите казаха, че началото на заболяването е скрито и съответните симптоми ще се появят само когато бучката е притисната върху други околни органи. Например, пациент със сарком на меките тъкани на носната кухина в момента се лекува в отделението за редки заболявания. Тъй като запушеният нос не е заздравял от дълго време, компютърната томография откри бучката.
„Съответните симптоми обаче не са типични, като например запушен нос, първата реакция на всеки сигурно е настинка, а почти никой не би се сетил за тумор, което означава, че дори след проява на симптоми, пациентът може да не се обърне към лекар навреме.
Времето за преживяване на саркома на меките тъкани е свързано със стадия. След като се появят костни метастази, тоест сравнително късно, средното време за преживяване е основно около една година.
Чен Циен, старши лекар от FasterCures Center, спомена, че саркомите на меките тъкани се срещат най-вече при тийнейджъри, тъй като през този период както мускулите, така и костите са в етап на бурен растеж и развитие и може да възникне известна анормална хиперплазия в процеса на бърза клетъчна пролиферация.
Някои от тях може първоначално да са доброкачествена хиперплазия или предракови лезии, но без навременно внимание и лечение по различни причини, това може евентуално да доведе до сарком на меките тъкани.
„Като цяло, процентът на излекуване на тумори при тийнейджърите е значително по-висок от този при възрастните, което се основава на ранното откриване, ранната диагноза и ранното лечение, но значителен брой тийнейджъри откриват тумора твърде късно и губят възможността за радикално излекуване, така че във всеки случай трите „ранни“ са много важни.“
Чен Циен предупреди, че много хора на средна и по-възрастни хора са си изградили навика да се подлагат на редовни профилактични прегледи, но все още има значителен брой млади хора, които не са го правили.
Много родители са озадачени, след като на децата им бъде поставена диагноза тумор. Училището организира физически преглед всяка година, така че защо не могат да разберат?
Физическите прегледи в училище са много основни неща, всъщност дори годишният редовен физически преглед на звеното може да направи само груб скрининг, да открие аномалии, а след това финият преглед може да открие проблема.
Ето защо, независимо дали са родители на тийнейджъри или млади хора на двадесет и тридесет години, те трябва да обърнат внимание на физическия преглед, да не приемат повърхностна форма, а да се консултират с лекар, за да подберат проекти по целенасочен и всеобхватен начин.
Време на публикуване: 09 март 2023 г.